عصای سفید / روز جهانی نابینایان

روز بیست و سوم مهر، روز عصای سفید است؛ روزی که روشن دلان جهانْ طراوت، پویایی و نشاط را به جویبار زندگی فرامی‏خوانند. در این روز روشن ضمیران فریاد می‏دارند: ما هم تپیدن قلب زندگی و زدن نیض طبیعت را احساس می‏کنیم. ما حتّی می‏توانیم با همین چشمان به ظاهر بسته خویش، در زلال شعور و صفای فطرت خدایی‏مان، جلال و جمال حضرت حق را بنگریم. می‏توانیم با چشم لامسه خود با همه کس و همه چیز سخن بگوییم و حتی با تأمل در گردش حکیمانه چرخ روزگار، به مهمانی همه نشانه‏های خلقت برویم. عصای سفید چونان پرچمی است که به نشان استقلال در دست روشن دلان به حرکت درمی‏آید و آینه‏ای است که قدرت و نعمت خدایی را به تماشای تأمل و تفکر دیگران می‏گذارد. این روز بر تمامی روشن دلان عزیز ایران اسلامی مبارک باد.

قدرت خداوند

تحقیقات فراوانی نشان داده که بیش‏تر ما، ترس به خصوصی از نابینایی داریم. یکی از دلایل این ناراحتی این است که چشم‏های ما، بیش از حد آسیب پذیرند؛ مثلاً حس شنوایی و مغز ما در جای امنی قرار دارند، در حالی که چشم‏ها به صورت نمایان وآشکارند. البته نکته جالب این است که نابینایی در بین معلولیت‏های دیگر، کم‏ترین تعداد را دارد و این چیزی جز قدرت خدا بر حفظ این حسّ ظریف از آسیب‏های خطرناک نیست.

درمان و پیش‏گیری

بسیاری از نابینایی‏ها قابل پیش‏گیری هستند؛ زیرا نابینایی و کم بینایی، یا ارثی است یا غیرارثی که هر کدام، پیش‏گیری و درمان مخصوص به خود را دارد. به عنوان مثال در موارد ارثی، می‏توان با انجام مشاوره‏های پیش از ازدواج، از بروز آن‏ها جلوگیری کرد و در موارد غیرارثی، می‏توان با مراجعه به موقع به پزشک متخصص و رعایت مسائل ایمنی و بهداشتی، از بروز آن جلوگیری به عمل آورد. پس بهتر است با توجه عملی به شعارِ «پیش‏گیری، بهتر از درمان»، زندگی‏ای سرشار از سلامت و نشاط برای خود، خانواده و جامعه به ارمغان آوریم.

وظیفه پدر و مادر

سلامت فرزندان، برای پدر و مادر از اهمیت فراوانی برخوردار است. به همین دلیل اگر فرزندان دچار مشکل و معلولیتی مثل نابینایی شوند، بهار زندگی آن‏ها تبدیل به خزان می‏شود و اگر این مشکل از طرف پدر و مادر و بی‏دقّتی آن‏ها باشد، با توفان ملامت‏های دیگران و شلاّق سرزنش‏ها مواجه خواهند شد. پس بر پدر و مادر ضروری است که با انجام مشاوره‏های مختلف، استفاده از اطلاعات و جزوات مراکز مربوطه مثل بهزیستی، از معلولیت‏های فرزندان خود مثل نابینایی، ناشنوایی و... جلوگیری کنند. آن‏ها می‏دانند که کسب اطلاعات پزشکی مربوط به سلامت فرزندان، حتی از تهیه غذا، پوشاک و مسکن آن‏ها مهم‏تر است.

وظیفه مهم مسئولان

از آن‏جایی که نابینایی و کم بینایی، در بسیاری از موارد به دلیل عدم دسترسی اطلاعات دقیق و عدم شناخت علل آن‏ها از سوی مردم، به ویژه مردم روستاهای دورافتاده و محروم است، اطلاع‏رسانی مردم از طریق رسانه‏ها، مطبوعات، مراکز بهزیستی و خانه‏های بهداشت روستاها اهمیت بیش‏تری دارد؛ از این‏رو شایسته است مسئولان و فرهیختگان جامعه مردم را به یادگیری این مسائل ترغیب کنند؛ زیرا هزینه پیش‏گیری برای دولت و خانواده‏ها، بسیار کم‏تر از هزینه خدمات بعدی به نابینایان و کم بینایان خواهد بود.

ترجمه قرآن به الفبای بریل

از جمله کارهای مهم و امید بخشی که توسط نابینایان صورت گرفته و روزنه امیدی در دل دیگر روشن دلان باز کرده است، اختراع خط بریل، تالیف و ترجمه کتاب، شعر، موسیقی و... . غیره است؛ به عنوان نمونه، یکی از مسلمانان نابینای آمریکا، ترجمه انگلیسی قرآن کریم را براساس الفبای بریل تهیه کرده و نسخه‏هایی از آن را برای استفاده نابینایان در اختیار کتاب‏خانه‏های مختلف قرار داده است. آن چه به روشن دلان قدرت و امید می‏بخشد، مواجه شدن با این‏گونه نوآوری‏هاست؛ نوآوری‏ها و اختراعاتی که با هوش و امید و تلاش نابینایان ساخته شده است.

درس زندگی

تلاش و امید به زندگیِ نابینایان و رشد و پیشرفت آن‏ها در زمینه‏های مختلف اختراع، ترجمه، تألیف و فرصت‏های شغلی، علاوه بر این‏که سبب آرامش، احساس ارزشمندی، عزّت نفس و استقلال خودِ نابینایان است، می‏تواند درس بزرگی برای افراد بینا باشد؛ چرا که آن‏ها با نداشتن نعمت بزرگی چون بینایی، ثابت کرده‏اند که می‏توانند به زندگی خودکفا و همراه با عزّت خود ادامه دهند، مدارج علمی را بپیمایند یا در عرصه‏های ورزشی بدرخشند. آن‏ها به ما می‏آموزند که آن‏چه ملاک اصلی موفقیت است، اراده و تلاش است. به ما می‏آموزند که چگونه در مقابل مشکلات کوچک و بزرگ زندگی بایستیم و فقط به قلّه پرافتخار موفقیت فکر کنیم. آن‏ها به ما می‏آموزند که دریای زندگی با همه سختی‏هایشْ سرشار از شیرینی‏هاست.

زندگی مستقل

همواره باید در هنگام کار با نوجوانان و بزرگ‏سالانِ نابینا، احساس استقلال و نیز زندگی مستقل آنان حفظْ یا تقویت شود. اندیشه این‏که آن‏ها افرادی ناتوان هستند، اشتباهی نابخشودنی است که ریشه در تجربه‏های خود ما دارد. ما فکر می‏کنیم چون در اتاق بی‏نورْ کاملاً ناتوان هستیم، پس آن‏ها هم که جایی را نمی‏بینند، مثل ما درمانده‏اند، درحالی که آن‏ها چنین نیستند و احساس یک‏سانی با افراد بینا در موقعیت‏های کم نور یا بدون نور ندارند. ما باید بکوشیم با درک صحیح از آن‏ها و خواسته‏های منطقی‏شان، زمینه زندگی‏ای مستقل را برای‏شان فراهم آوریم.

نابینا و شغل

یکی از مشکلات اساسی افراد نابینا، مسأله اشتغال آن‏هاست. باید توجه داشت که لزوما تمام نابینایانْ بدون شغل نخواهند ماند. حتی آن‏هایی که در میان‏سالی بینایی خود را از دست می‏دهند، بی‏هیچ وقفه‏ای می‏توانند به کار و زندگی عادی باز گردند؛ بنابراین، بینایی تنها عامل موفقیت شغلی نیست، همان‏طور که نابینایی هم به تنهایی عامل عدم پیشرفت در شغل و کسب و فرصت‏های شغلی نخواهد بود. بیش‏تر اوقات، از دست دادن شغل یا فرصت‏های شغلی، به ارزشی بستگی دارد که توسط فرد به کار داده می‏شود. استقلال اقتصادی و احساس امنیت مالی، رابطه‏ای تنگاتنگ با شغل دارد از نظر نابینایان کار برای کسب امنیت، احساس تعلق به دیگران، احساس اعتماد به نفس، کسب احترام و احساس خودشکوفایی است. بدون تردید کسب فرصت‏های شغلی توسط نابینایان، موجب می‏شود که آنان از زندگی یک‏نواخت فاصله بگیرند؛ بنابراین، توجه مسئولان و اولیا و مربیان به این امر بسیار مفید خواهد بود.

پدر شعر فارسی

رودکی از جمله افرادی است که در عمل به اثبات رسانده که نابینایی، مساوی شکست و خزان زندگی نیست. او نابینایی است که در عرصه شعر، سخن و هنر درخشید و به تعبیرعالمان ادب فارسی، مقام پدر شعر فارسی را به خود اختصاص داد. او در سال 260 ق در «رودک» روستایی از ماوراءالنهر و نزدیک سمرقند به دنیا آمد. در هشت سالگی حافظ کل قرآن شد و در تلاوت آیاتْ مهارتی خاص پیدا کرد. این نابینای پرتلاش و باذوقْ با تسلط بر زبان عربی، کلیله و دمنه را به نظم درآورد. ترانه‏های نغز و حکیمانه و ماندگاری از او برجای مانده و در افکار و آثار سخنورانی مثل فردوسی، سعدی، جامی و دیگران، تأثیر ژرفی از این شاعر و هنرمند پرتوان مشاهده می‏شود.

نکته‏سنجی یک نابین

مردی از اهل بصره می‏گوید: در سفری در شبی تاریک، به روستایی رسیدم، ناگهان نابینایی را دیدم که چراغی در دست دارد و کوزه‏ای پر از آب بر دوش نهاده و به خانه‏اش می‏آورد. تعجب کردم و سر راهش را گرفتم و به او گفتم: ای نابینا، با این‏که شب و روز تو برابر است. این چراغ را برای چه به دست گرفته‏ای؟ او در پاسخ گفت: «تا کوردلی مثل تو پهلو به من نزند و کوزه مرا نشکند».

ابوبصیر و امام صادق علیه‏السلام

ابوبصیر که یکی از شاگردان پاک و باصفای امام صادق علیه‏السلام است، نابینا بود، ولی نابینایی او هیچ گاه مانع نشد تا از الگوی کاملی هم‏چون امام صادق علیه‏السلام بی‏بهره بماند. او بسیاری از مواقع خدمت امام می‏رسید و از سرچشمه زلال امامت ایشان، شهد معارف می‏نوشید. وی با نابینایی ظاهری خود، کراماتی از ائمه علیه‏السلام دید که بسیاری از افراد بینا از آن بی‏بهره بودند. او از جمله افرادی بود که به دلیل تهذیب نفس و صفای باطن، بشارت بهشت را از امام صادق علیه‏السلام دریافت کرد.

نابینای مبارز

آن‏چه انسان را به اوج موفقیت می‏رساند، گوهر اراده، خواستن و تلاش است. معلولیت‏های ظاهری و بدنی، مانع جدّی‏ای برای رشد و ترقی به شمار نمی‏آید و نمی‏تواند انسان را از راه حق و حتی جهاد در راه خدا بازدارد. از جمله افراد نابینایی که این گفته با عمل خویش را ثابت کرده، ابن امّ‏مکتوم است. وی از یاران و مؤذّن پیامبر صلی‏الله‏علیه‏و‏آله بود که همراه با پیامبر صلی‏الله‏علیه‏و‏آله به مدینه مهاجرت کرد و در جنگ بدر نابینا شد. وی با وجود نابینایی‏اش، در برخی از جنگ‏ها مانند احد و خندق شرکت داشت و در جنگ قادسیه نیز پرچم‏دار سپاه بود. به گفته مفسّران، سوره عَبَسْ درباره وی نازل شده است.

نظرهای نادرست

عدم شناخت صحیح از دیگران، در نوع برخورد با آن‏ها مؤثر خواهد بود. در مورد نابینایان نیز گمان‏های نادرستی بین مردم شیوع دارد که باعث برخوردهای نامناسب با آن‏ها می‏شود؛ گمان‏هایی چون: افراد نابینا دارای یک حسّ اضافی هستند که آن‏ها را قادر می‏سازد تا مانع روبه‏رو را تشخیص دهند؛ نابینایان در حواس دیگر قوی‏تر هستند؛ آن‏ها از استعداد موسیقی برتری برخوردارند؛ افراد نابینا ناتوان و وابسته به دیگران هستند؛ کودکان نابینا به‏طور خودکار توانایی بیش‏تری در تمرکز و دقت دارند و شنوندگان بهتری هستند. با اصلاح نظرات و شناخت دقیق‏تر از شرایط نابینایان، می‏توان به آن‏ها کمک کرد، بدون این‏که بی‏جهت، آنان را مورد ترحم قرار دهیم و یا این که با دل‏سوزی بی‏مورد، باعث برهم زدن استقلال و احساس اعتماد به نفس آن‏ها شویم.

خط بریل

خط بریل، خطی است که در قرن نوزدهم میلادی، برای سهولت کار افراد نابینا و کم بینا در امر تحصیل و تعلیم و تربیت توسط لویی بریل فرانسوی ابداع گردید. پدر لویی بریل کفاش بود و لویی درکارگاه وی کار می‏کرد. روزی درفش کفاشی به چشم وی برخورد کرد و در اثر این حادثه، لویی از نعمت بینایی محروم گردید. پس از آن، او درباره افرادی که از نعمت بینایی برخوردار نبودند، بسیار اندیشید و سرانجام به فکر افتاد تا خطی را به‏وجود آورد که افراد نابینا به وسلیه آنْ به راحتی به امر خواندن و نوشتن بپردازند. او پس از مدت‏ها، موفق به ابداع خطی گردید که به نام وی، بریل، نامیده شد.

چگونگی رفتار با نابینایان

نوع رفتار با نابینایان در جامعه، می‏تواند در سرنوشت آن‏ها و حالات روحی و روانی‏شان تأثیرات متفاوتی بگذارد. برای رفتار و تعامل با نابینایان، باید از یک‏سری نکات غافل نبود؛ از جمله آن‏ها این‏که واقع‏بین باشیم و به آن‏ها بفهمانیم که با دیگران هیچ‏گونه تفاوتی ندارند؛ آن‏ها را با نام صدا بزنیم و وقتی به آن‏ها نزدیک می‏شویم، به نحوی آن‏ها را از حضور خود آگاه کنیم و اگر احتمال می‏دهیم ما را نشناسد، بهتر است خود را دقیق به آن‏ها معرفی کنیم؛ از کمک‏هایی که به استقلال و خودکفایی آن‏ها لطمه می‏زند، جدا بپرهیزیم. نباید با ترحم‏های بی‏خود و یا مهر و علاقه و احساس بی‏مورد، باعث رنجش آن‏ها شد؛ برای راهنمایی آن‏ها، از کلمه‏هایی مثل آن‏جا، این‏جا، کمی آن طرف‏تر و غیره استفاده نکنیم، بلکه باید از کلمات دقیق و با معنای روشن‏استفاده کرد؛ هنگام صحبت با آن‏ها روبه رویشان بنشینیم؛ از جابه‏جایی وسایل آن‏ها بدون اجازه‏شان بپرهیزیم؛ از او بخواهیم در فعالیت‏های مختلف شرکت کنند و والدین، اطرافیان و مربیان را از طریق آموزش‏های لازم و برنامه‏های مشاوره، با مسائل نابینایان آشنا ساخت.

نویسنده نابینا برای نابینایان

اولین نابینایی که در خصوص نابینایان کتاب نوشت، «رودِنْباخ» بود. او چندین کتاب در خصوص زندگی نابینایان نوشت و در کتاب‏هایش، ضمن ارائه اطلاعات بیش‏تر و عمیق‏تر از زندگی نابینایان، نظر عمومی مردم و به ویژه مسئولان را تغییر داد و آنان را وادار به تعمق و تأمل بیش‏تر در خصوص این گروه اجتماعی و حضور فعّال آنان در زندگی نمود.

نابینا و اطرافیان

روان‏شناسان معتقدند که نابینا سعی دارد مستقل باشد. دوست ندارد مورد ترحم واقع شود. او می‏خواهد اعلام کند که مثل بقیه انسان‏ها می‏تواند از استعدادهای خدادادی خود استفاده کند و به رشد و کمال برسد؛ بنابراین، از اطرافیان و مربیان می‏خواهد که اجازه دهند خود او اداره امور خود را به عهده بگیرد و جای وسایل خود را انتخاب کند و در این میان، مربیان و اطرافیان تنها از دور مراقب آن‏ها باشند که خطر جدی‏ای آن‏ها را تهدید نکند.

نابینا و مذهب

نابینایان، بیداردلانی هستند که خدای بزرگ را از درون می‏یابند و با او به نجوا می‏نشینند. «رودِنْباخ» اولین نابینایی که در خصوص نابینایان کتاب نوشته است، در مورد نابینایان و مذهب چنین می‏نویسد: «باید دانست که عده زیادی از نابینایان، بدون این‏که در عبادت‏گاه‏ها و صومعه‏ها به سر برند، مذهب را یگانه راه و بهترین وسیله برای توسل به خدا و تسکین آلام و مشقات خود می‏دانند؛ پس ارتباط آنان با خدای خود حقیقی و دور از هرگونه ریا و تظاهر است».

شعر

دختر زیبای نابینای من	گر به تاریکی اسیری، وایِ من
دزد گیتی چشم زیبایت گرفت	روشنی از روز و شب‏هایت گرفت
لیک ایمان در دلت تابنده است	نور هستی در وجودت زنده است
در تو امید فراوان دیده‏ام	نغمه‏های شاد و خوش الحان دیده‏ام
روشنی‏بخش رهت علم است و درس	طفلک من از غم فردا مترس
در تمام زندگی او یار توست	او که آگه بر همه کردار توست
او چراغِ راهْ روشن می‏کند	از پلیدی‏هات ایمن می‏کند
گر نگاهت از شکوفایی تهی است	در وجودت شعله‏های زندگی است
قلب تو روشن‏تر از آیینه است	شوق و شور زندگی در سینه است

+ نوشته شده توسط امید در سه شنبه بیست و سوم مهر 1387 و ساعت 5:24 بعد از ظهر |

روز جهانی نابینایان

روز جهانی عصای سفید ۲۴مهر ماه

nabina
نزد همه بی بصـــــــر شود خارو خجل

وز کور دلی اسیــــــر مانـــــــد در گـل

بگريز ز تيـــــــرگی روشــــن دل بــاش

چون کوری چشم تو بهتر ز کـوری دل

اولين عصای سفيد

استفاده از عصا بعنوان وسيله کمکی در رفت و آمد نابينايان از قرن ها پيش متداول بوده است، ولی استفاده از عصای سفيد بشکل امروزی و بعنوان نمادی برای شناخت نابينايان به بعد از جنگ جهانی اول برمی گردد.

در سال 1921 ميلادی يک عکاس اهل شهر بريستول کشور انگلستان با نام جيمز بيگز که در اثر يک سانحه بينايی خود را از دست داد، برای در امان بودن از خطر وسائل نقليه که در خيابان های اطراف محل زندگی وی در حال رفت و آمد بودند، ابتکار استفاده از عصا به رنگ سفيد را که براحتی برای همگان قابل ديد باشد را بکار برد.

پس از آن دو تن از برجسته ترين محققين‌ آمريكايي به نامهاي دكتر ناول‌ پري، رياضيدان و دكتر جاكوپس تن ‌بروك، حقوقدان توانستند قانوني‌ را در پانزدهمين روز از ماه اکتبر به عنوان قانون عصای سفيد به تصويب رسانند و اين روز را به عنوان روز جهانی نابينايان نامگذاری کنند. در اين قانون کليه حقوق اجتماعی فرد نابينا به عنوان عضوی از يک جامعه متمدن انعکاس يافته است؛ مواردي از اين قانون به شرح زير است:

‌‌‌‌‌‌ ـ نابينايان حق استفاده از كليه امكانات رفاهي معمول در جامعه را دارند. آنان حق دارند از پياده روها، خيابان ها، بزرگراه ها و وسايل حمل و نقل همگاني مانند هواپيما، قطار، اتوبوس، اتومبيل، كشتي، هتل، اماكن عمومي، مراكز تفريحي و مذهبي استفاده كنند. اگر در بعضي اوقات، محدوديتي براي استفاده از اين تسهيلات و اماكن وجود داشته باشد بايد فراگير همه افراد جامعه باشد و اگر شخص يا سازماني فقط براي نابينايان در استفاده از تسهيلات همگاني، محدوديت ايجاد كند يا حقوق نابينايان عاقل و بالغ را ناديده بگيرد، مجرم شناخته مي شود.

ـ رانندگان وسايل نقليه موظف اند مراعات كامل نابينايان را كه هنگام عبور و مرور، از عصاي سفيد استفاده مي كنند، بنمايند.

ـ دولت موظف است كه نابينايان را به مشاركت در امور دولتي تشويق كند تا آنان به كار مشغول شوند.

ـ مسئولان دولتي همه ساله بايد روز 23 مهرماه / 15 اكتبر را به عنوان بزرگداشت نابينايان و قانون عصاي سفيد، به نحوي شايسته ارج نهند و از مردم بخواهند كه رفتار معقولانه اي با نابينايان داشته باشند و گامهاي صميمانه و موثري براي آنان بردارند.

لوئيس بريل

لوئيس بريل در سال 1809 در فرانسه متولد گرديد. وی در اوايل کودکی يعنی در سن 3 سالگی بينايی خود را از دست داد. در سال 1818 به همراه دوستان خود موسسه ملی نابينايان جوان پاريس را در اين شهر دائر نمود. در همين زمان بود که بريل بواسطه توانايي هايش در موسيقی و علم مشهور شد و يکی از بهترين نوازندگان ويولون و ارگ در پاريس گرديد. بريل در سال 1826 شروع به آموزش نابينايان نمود.

امروزه شهرت بريل بخاطر ابداع سيستم خط برجسته وی می باشد که در آن زمان در پيام های رمزی ارتش بکار گرفته می شد. سيستم بريل يا خط برجسته شامل نقاط برجسته با اشکال منظم بر روی مقوای نازک می باشد که نابينايان از طريق لمس آن قادر به درک عبارات و خواندن خواهند بود. اين روش تا به امروز با موفقيت همراه بوده و در بسياری از کشورهای جهان استفاده می شود.

ايران سفيد

« ايران سفيد» عنوان اولين روزنامه ويژه نابينايان به خط بريل در ايران و خاور ميانه است؛ که تحت پوشش خبرگزاری جمهوری اسلامی ايران فعاليت می کند.

چند نکته در رابطه با چگونگی کمک به فرد نابينا:

- بهتر است قبل از انجام هر کمکی نظر فرد نابينا را در مورد کمک به او جويا شويد.

- در صورت کمک و راهنمايی در راه رفتن؛ اجازه دهيد فرد نابينا بازوی شما را بگيرد و از هل دادن و گرفتن او خودداری کنيد.

- هنگاميکه با فرد نابينا روبرو می شويد خود را به او معرفی کرده و بهنگام ترک محل به او بگوييد که محل را ترک ميکنيد.

- مستقيماً با خود فرد نابينا حرف بزنيد و برای صحبت با آنها شخص ديگری را واسطه قرار ندهيد چرا که آنها قادر هستند بخوبی مفهوم کلام شما را درک کرده و پاسخ دهند.

- هيچگاه با فرد نابينا بلند صحبت نکنيد چرا که آنها دارای حس شنوايی قوی هستند.

- بجای نابينا به نگاه کردن بپردازيد و محيط اطرافش را برای او شرح دهيد تا او نيز بتواند با محيط ارتباطی سازنده برقرار کند.

- بخاطر ضعف آنها در بينايی از اشتباهاتشان چشم پوشی نکرده و به آنها فرصت دهيد تا اشتباه خود را جبران نمايند.

+ نوشته شده توسط امید در سه شنبه بیست و سوم مهر 1387 و ساعت 5:20 بعد از ظهر |

بزرگداشت روز جهاني عصاي سفيد در كتابخانه مركزي تبريز

۲۴مهر ماه روز جهانی نابینایان و عصای سفید را گرامی میداریم و این روز را به تمامی نابینایان و روشندلان عزیز این مرز و بوم تبریک میگوییم

کارکنان آموزشگاه استثنایی امید آران و بیدگل

به بهانه روز جهاني عصاي سفيد تاريخچه آموزش و پرورش کودکان نابينا در ايران

روز 15 اکتبر مصادف با (24 مهرماه) از سوي سازمان علمي و فرهنگي يونسکو به عنوان «روز جهاني نابينايان» يا «عصاي سفيد» نامگذاري شده است. اين نامگذاري تبلور قابليت ها، توانمندي ها و شان و منزلت اجتماعي نابينايان است تا با اغتنام از اين فرصت کوتاه نگرشي مطلوب در جامعه نسبت به نابينايان به وجود آيد.
نخستين تلاش ها در زمينه آموزش نابينايان در ايران به سال 1299 شمسي مربوط مي شود. در اين سال کار تعليم و تربيت دانشآموزان نابينا با جذب 5 دانش آموز نابينا در مدرسه اي در تبريز آغاز شد و توسط شخصي به نام «پاستور ارنست کريستوفل» توسعه يافت.
آموزشگاه نابينايان تبريز که تنها مرکز آموزش نابينايان در ايران محسوب مي شد تا سال 1319 مشغول ارايه خدمات آموزش و تربيت حرفه اي به نابينايان بود و تعداد دانش آموزان نابيناي تحت پوشش آن به 45 نفر مي رسيد. در سال 1325 نيز خانمي انگليسي به نام «گون گستر» آموزشگاهي براي دختران نابينا به نام نور آيين در شهر اصفهان تاسيس کرد.
کريستوفل آغازگر آموزش نابينايان در ايران که با شروع جنگ جهاني دوم مجبور به ترک ايران شده بود پس از پايان جنگ به ايران بازگشت و آموزش پسران نابينا را به عهده گرفت. با شروع آموزش نابينايان در اصفهان تعدادي از پسران نابيناي تبريز به اصفهان آمدند و همچون دختران دانش آموز آموزشگاه نور آيين از امکانات خوابگاهي و حرفه اي ويژه نابينايان استفاده کردند در همين زمان بود که کريستوفل با همکاري يکي از فرهنگيان پرسابقه اصفهان، خط برجسته نقطه اي را در تطبيق با الفباي فارسي اصلاح و تکميل کرد. او کتاب هاي درسي دوره ابتدايي را به خط ويژه برگرداند و تعدادي از کتاب هاي غيردرسي را نيز به خط بريل فارسي تبديل کرد. گفتني است خط فارسي بريل که درست مطابق حروف فارسي ماست در پنجاه سال پيش توسط يک آلماني درست شده و از آن زمان رواج دارد.
نخستين کلاس درس نابينايان در تهران، سال 1329 در آموزشگاه رودکي تشکيل شد. آن روز 59 تن از اطفال نابيناي دختر و پسر در يک اتاق روي نيمکت نشسته بودند و با ترس و نگراني به آينده مجهول خود مي انديشيدند. نه خود اطفال باور مي کردند که ممکن است سواد پيدا کنند و نه اشخاص بيناي اطراف آنها چنين تصوري داشتند.
در سال 1337 يکي از پيشکسوتان آموزش و پرورش تبريز آموزشگاهي به صورت ملي وغير انتفاعي تاسيس کرد.
اين آموزشگاه سه گروه از کودکان استثنايي از جمله نابينايان را در آن مجموعه جايگزين کرد. در اين مجموعه دانشآموزان از کارگاه هاي کفاشي و حصير بافي استفاده مي کردند وطبق آمار سال تحصيلي 56 حدود 29 دانش آموز نابينا در آن مشغول تحصيل بودند.
نقطه شروع آموزش نابينايان در فارس به سال 43 يعني 5 سال قبل از تاسيس دفتر آموزش کودکان استثنايي مربوط مي شود. در آن سال، کلا سي مخصوص آموزش نابينايان تحت نظر اداره کل فرهنگ استان تاسيس شد و در سال 1349 آموزشگاه شوريده شيرازي افتتاح و شروع به کار کرد.
در سال 1348 يعني يک سال پس از تشکيل دفتر آموزش استثنايي آموزشگاه نابينايان ابابصير در اصفهان و به دنبال آن در سال 56 آموزشگاه محمد خياباني در شهر ري و سپس در سال 58 آموزشگاه نابينايان پاسداران و دختران نرجس در شمال تهران ايجاد گرديد.
با تاسيس سازمان آموزش و پرورش استثنايي، گروه آموزشي نابينايان و نيمه بينايان شروع به فعاليت نمود. براي اين گروه از دانش آموزان چهار دوره پيش دبستاني، ابتدايي، راهنمايي تحصيلي و متوسطه پيش بيني گرديد و به آموزش تلفيقي اهميت خاصي داده شد اين گروه از دانش آموزان که با شروع فعاليت سازمان در سال تحصيلي 71-70 تعداد 2067 نفر را تشکيل مي دادند، درسال 77-76 به 3445 نفر افزايش يافت و اينک تعداد 5078 دانش آموز نابينا و نيمه بينا در 492 کلا س درکشور مشغول تحصيل هستند.
با ابلا غ اين طرح مدارس عادي موظف به پذيرش دانش آموزان نابينا به صورت تلفيقي درکلا س هاي مختلف درسي شدند و مدارس استثنايي مسووليت يافتند براي تامين تجهيزات آموزشي و معلم رابط و ارايه مشاوره تحصيلي اقدام کنند. دراين راستا هم اينک تعداد 2692 دانش آموز نابينا و نيمه بينا، با اجراي طرح آموزش تلفيقي در بين دانش آموزان عادي تلفيق و مشغول به تحصيل هستند.
منبع: روابط عمومي سازمان آموزش و پرورش استثنايي

+ نوشته شده توسط امید در سه شنبه بیست و سوم مهر 1387 و ساعت 4:39 بعد از ظهر |

موفقیت روشندل عزیز خانم فهیمه سادات شیروانی

با خبر شدیم روشندل عزیز و گرامی خانم فهیمه سادات شیروانی دانش آموز دبیرستان بزرگسالان

حجاب با توجه به محدودیت نابینایی و مشکلات فراوان موفق به قبولی در کنکور سراسری در رشته

علوم تربیتی دانشگاه پیام نور آران و بیدگل گردیده است .

این موفقیت علمی را در به این دانش اموز روشندل و خانواده محترمش و مسولین دبیرستان حجاب وبه

جامعه روشندلان شهرستان و جامعه فرهنگیان و معلمان استثنایی تبریک و تهنیت میگوییم .

آرزوی مو فقیت در مراحل بالای علمی را برای این عزیز از خداوند بصیر و بینا خواستاریم

مدیریت و کارکنان آموزشگاه استثنایی امید

+ نوشته شده توسط امید در پنجشنبه هجدهم مهر 1387 و ساعت 4:58 بعد از ظهر |

خرید ویلچر

خرید ویلچر برای یکی از دانش آموزان معلول ( جسمی - حرکتی )

در سال تحصیلی جدید توسط

آموزشگاه استثنایی امید و با کمک جناب آقای دکتر اکرمی

جا دارد از زحمات ارزشمند جناب آقای دکتر اکرمی که زحمات فراوانی را در

زمینه خرید وسایل توانبخشی

جهت دانش آموزان جسمی حرکتی و تلفیقی شهرستان متحمل شدند و با

آموزشگاه استثنایی امید

همکاری بسیار صمیمانه ای داشتند تشکر و قدر دانی گردد .

+ نوشته شده توسط امید در چهارشنبه دهم مهر 1387 و ساعت 12:56 بعد از ظهر |

کار درمانی چیست ؟

کار درمانی چیست ؟

كاردرماني طبق تعريف WFOT (فدراسيون جهاني كاردرماني) حرفه اي مربوط به سلامتي است كه مبناي آن دانشي است كه نشان مي دهدفعاليت هدفمند مي تواند سبب ارتقاء سلامت وكيفيت زندگي مي گردد.

هدف كاردرماني ارتقاء،توسعه و بازيابي و حفظ توانائيهاي است كه فرد در سازگاري با فعاليت هاي روزمره زندگي بكارميبردتا مانع اختلال عملكردي گردد.

برنامه هاي كاردرماني حهت تسهيل عملكرد فرد است تا از پس چالشهاي محيط كاري،اجتماعي،شخصي و خانگي برايد.

هسته اصلي برنامه كاردرماني مشاركت فعال فرد در فرايند درماني است.

كاردرمانگران در حيطه هاي جامعه شناسي،روان شناسي،زيست شناسي وعلوم پزشكي تحصيل مي كنندومهارتها و دانش حرفه اي كاردرماني را فوريتهاي باليني بكار ميگيرند.

+ نوشته شده توسط امید در دوشنبه هشتم مهر 1387 و ساعت 5:40 بعد از ظهر |

درباره بيماري تالاسمي بيشتر بدانيم (12)

درباره بيماري تالاسمي بيشتر بدانيم

تالاسمي از دو لغت يوناني Thalassa به معني دريا و Emia به معني خون تشكيل شده، همچنين به نامهاي كم خوني مديترانه‌اي يا كم خوني كولي (COOLEY) هم شناخته مي‌شود.

تالاسمي در حقيقت يك نوع كم خوني ارثي است. يعني از والدين به فرزندان منتقل مي‌گردد. همانطور كه مشخصاتي نظير رنگ چشم، مو و غيره را از والدين به ارث مي بريم. اين بيماري را هم به دو صورت خفيف و شديد ممكن است به فرزندان خود منتقل نمائيم.

تالاسمي خفيف

تالاسمي خفيف به نامهاي تالاسمي مينور و ناقل سالم هم خوانده مي شود و در واقع يك مشخصه خوني است كه به ارث مي‌رسد. زندگي فرد تالاسمي خفيف، كاملاً عادي است و مي‌تواند به فعاليتهاي عادي روزانه بپردازد.

بنابراين از وضعيت خود آكاهي ندارد مگر آنكه آزمايش خون آنرا مشخص كند و يا از وي فرزند تالاسمي ماژور بدنيا بيايد. تنها نكته بسيار مهم كه لازم است اين افراد رعايت كنند توجه به اين مسئله در زمان ازدواج است. چنين فردي بايد مراقب باشد تا با شخص مشابه (تالاسمي خفيف) ازدواج ننمايد.

تالاسمي شديد

تالاسمي شديد براي مبتلايان به آن درد و رنجي بزرگ است كه با تولد آغاز مي‌شود و معمولاً پاياني روشن براي آن متصور نيست. حكايت اين رنج بي‌پايان تلخ و دردناك است و به زبان نيايد و قلم از بيانش عاجز است. تزريق مداوم خون، دسفرال و عوارض آنها و باز هم بيمار بودن را تنها مي‌توان گفت و يا نوشت اما نمي‌توان همچون يك بيمار تالاسمي حس كرد. تظاهرات باليني اين بيماري 6-4 ماه بعد از تولد و معمولاً به صورت كم خوني متوسط تا شديد، زردي (ايكتر) خفيف، اختلال رشد، بزرگي كبد و بزرگي طحال ظاهر مي‌شود.

با افزايش سن و طولاني شدن مدت كم خوني فعاليت مغز استخوان شديد شده و به اين دليل استخوانهاي پهن بدن از جمله استخوانهاي جمجمه صورت دچار تغيير شكل شده و چهره خاصي را براي بيمار بوجود مي‌آورد. بدليل ورود آهن مازاد به بدن در طي تزريق خون و طي مراحل بيماري و عدم توانايي بدن براي دفع آن لازم است داروي دسفرال DESFERAL روزانه تزريق شود تا از رسوب آهن اضافي در اعضاي بدن مانند قلب، كبد، لوزالمعده و غدد مترشحه داخلي كاسته شود. بتدريج كم خوني و رسوب آهن در بافتهاي نرم موجب عوارضي مانند بزرگ شدن قلب و نارسايي آن، اختلال عملكرد غدد مانند لوزالمعده و در نتيجه بروز بيماري قند خون خواهد شد.

مجموعه عوامل موجب مي‌شود در صورت عدم درمان و تزريق مكرر خون بيماران در دهة اول زندگي از بين بروند و يا اينكه با استفاده از داروهاي بسيار كمياب و گران قيمت بيش از 10 تا 20 سال نمي‌تواند دوام بياورد و با صرف هزينه‌هاي سرسام آور درماني و تعويض مرتب خون، در نهايت زندگي را به سختي وداع خواهد كرد.

اين مصيبت و ثمره تلخ، حاصل زندگي يك زوج جوان مي‌باشد كه ناآگاهانه و بدون انجام آزمايش، ازدواج نموده‌اند.

راههاي سرايت

الف) اگر هيچ يك از والدين ناقل تالاسمي نباشد انتقال صورت نمي‌گيرد و فرزندان همگي سالم هستند.

ب) چنانچه يكي از والدين ناقل و ديگري سالم باشد ابتلاي فرزندان به تالاسمي خفيف در هر تولد 50% مي‌باشد كه در اين حالت هيچ يك از فرزندان به نوع شديد بيماري گرفتار نمي‌شوند و ازدواج بلامانع است.

ج) اگر والدين هر دو ناقل تالاسمي باشند در هر تولد:

1- احتمال نوزاد سالم 4/1 يعني 25% مي‌باشد.

2- احتمال نوزاد مينور 2/1 يعني 50% مي‌باشد.

3- احتمال نوزاد مبتلا به نوع شديد 4/1 يعني 25%‌ مي‌باشد كه در اين حالت نبايستي اين افراد با هم ازدواج نمايند.

مشكلات خاص بيماران تالاسمي شديد

الف) ضعف جسمي و رشد كم

ب)نياز مداوم به دريافت خون

ج) تغيير شكل و رشد ناهنجار جمجمه و بروز مشكلات رواني

د) نياز به تزريق همه روزه آمپول دسفرال از طريق پمپ دسفرال كه ساعتها اين تزريق به طول مي‌انجامد.

هـ)ايجاد درد و رنج براي كودك و خانواده

ط)نگراني هميشگي از آينده و نرسيدن به مرحلةبازدهي اقتصادي براي كشور

پيشگيـــري

اين حكايت تلخ و رنج آور مي تواند هيچگاه وجود نداشته باشد زيرا به سادگي قابل پيشگيري است.

1- انواع پيشگيري قبل از از دواج

يك آزمايش سادة خون مي تواند مشخص نمايد فرد ناقل تالاسمي است يا خير، ‌در صورتي كه فرد ناقل باشد نبايد با ديگري ازدواج نمايد بلكه بايد با فردي ازدواج كند كه ناقل تالاسمي نباشد.

2- پيشگيري بعد از ازدواج

الف) بهترين اقدام براي جلوگيري از تولد كودك بيمار استفاده از شيوه هاي دقيق و مطمئن تنظيم خانواده و جلوگيري از بارداري است براي اين منظور چنانچه ناقل تالاسمي هستيد و ازدواج نموده ايد براي مشاوره و راهنمايي نزد مشاوران مركز بهداشت مراجعه كنيد.

همچنين از راههاي پيشگيري بعد از ازدواج در ناقلين تالاسمي تشخيص بيماري در دوران جنيني و در صورت ابتلاء جنين به تالاسمي شديد سقط آن مي‌باشد.

خلاصه اينكه، هدف از پيشگيري به دنيا نيامدن كودك مبتلا به تالاسمي از نوع شديد است.

منبع : مهر آسا

+ نوشته شده توسط امید در دوشنبه هشتم مهر 1387 و ساعت 5:30 بعد از ظهر |

مشاوره ژنتيك (9)

مشاوره ژنتيك

پيشرفت‌هايي كه در سالهاي اخير در ژنتيك انساني به وقوع پيوست، دانسته‌هاي ما را درباره نقش وراثت در بيماري و سلامت دگرگون ساخته است. امروز ميليون‌ها خانواده در سراسر جهان با يكي از انواع بيمارهاي ژنتيكي درگير هستند. تقريباً در 3 درصد از بارداري ها، كودكاني مبتلا به يك بيماري يا معلوليت ژنتيك مشخص به دنيا مي‌آيند، تخمين زده مي‌شود كه 42 درصد از عقب ماندگي‌هاي ذهني شديد يا بهره هوشي كمتر از 50 درصد به صورت تك ژني يا ناشي از ناهنجاري‌هاي كروموزومي مي‌باشد. دانش ژنتيك زماني كه به صورت صحيح مورد استفاده قرار گيرد مي‌تواند در ياري رساندن به مردم جهان براي رسيدن به سلامتي نقشي حياتي ايفا كند. گرچه اين پيشرفت‌ها تا زماني مورد قبول قرار مي‌گيرد كه كاربرد آنها برابر و بر پايه موازين اخلاقي و همراه با احترام به خود مختاري، عدالت، دانش، باورها و قوانين همه ملت‌ها و جوامع باشد. براي آشنايي با نقش عوامل ژنتيك در بروز بيماري‌ها و معلوليت‌ها گفت گوي زير را با آقاي دكتر حسين نجم آبادي، استاديار دانشگاه و رئيس مركز تحقيقات ژنتيك دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي ترتيب داده‌ايم.

سهم عوامل ژنتيكي در بروز معلوليت‌ها واقعاً چه قدر است؟

بيش از 50 درصد از معلوليت‌ها به علت عوامل ژنتيكي به وجود مي‌آيد. تفاوت اين نوع معلوليت با ساير انواع معلوليت‌ها اين است كه معلوليت ژنتيكي اگر به موقع تشخيص داده نشود بعد از بروز اوليه، باز هم تكرار مي‌شود، ‌پيشگيري از اين جهت اهميت دارد كه در حال حاضر اكثر بيماري‌هاي ژنتيكي قابل درمان نيستند و در معلوليت‌هاي شديد پيشگيري تنها راه حل است، البته اين به آن معنا نيست كه بايد از بروز هر بيماري ژنتيكي پيشگيري كرد، چون در بسياري از موارد فرد مبتلا تنها با ديگران تفاوت دارد و فقط بايد شرايط زندگي بهتري براي آنها فراهم شود.

ژن درماني چه قدر نويد بخش است؟

ژنتيك و ژن درماني علم جواني است. ما در قرن ژنتيك هستيم، در 40-30 سال گذشته بسياري از تصورات در زمينه ژنتيك تحقق يافته است و مي توان خوش بين بود كه در سالهاي آينده هم شاهد حركت‌هاي خوبي در زمينه درمان معلوليت‌هاي ژنتيك باشيم. ساير معلوليت‌ها هم، با بالا رفتن آگاهي و بهداشت خانواده‌ها و مادران قابل پيشگيري است.

آيا مشاوره ژنتيك پيش از ازدواج ضروري است؟

نيازي نيست تا هر زوجي براي ازدواج حتماً مشاوره ژنتيك را انجام دهند اما زوجي كه در خانواده سابقه بيماري ژنتيك و معلوليت دارند بايد حتماً قبل از ازدواج مشاوره ژنتيك را انجام دهند، از طرفي بايد با مشاور براي دادن اطلاعات صحيح همكاري كرد. مدتي قبل زوجي براي مشاوره نزد من آمده بودند اما خانم حاضر نبود برادرش را كه معلوليت ذهني داشت براي مشاهده همراه بياورد، افراد معلول نيز قبل از ازدواج بايد براي مشاوره ژنتيك به مراكز تاييد شده دولتي و افراد با تجربه مراجعه كنند، تا ببينند براي پيشگيري از معلوليت در دوران بارداري مي توان كاري انجام داد يا خير؟ تا ميزان خطر تولد بچه معلول به آنها گفته شود و بتوانند تصميم درستي بگيرند.

آيا آزمايشگاه‌هاي ژنتيك ما تاييد شده‌اند ؟

البته هنوز آزمايشگاه‌هاي ژنتيك در كشور به خوبي شكل نگرفته‌اند اما مي‌توان آزمايشگاه‌هايي را كه با مجوز وزارت بهداشت فعاليت مي‌كنند بر اساس سابقه سالهاي گذشته و ميزان رضايت مراجعين آن انتخاب كرد.

درباره مركز مشاوره ژنتيك سازمان بهزيستي بگوييد؟

حدود هشت سال پيش معاونت پيشگيري سازمان بهزيستي، با همكاري دانشگاه علوم بهزيستي شبكه مشاوره كشوري را راه‌اندازي كرد و دوره‌هاي مشاوره ژنتيك را براي پزشكان عمومي ترتيب داد. دوره‌هاي اول خيلي خوب بود اما الان كيفيت كار افت كرده است. وضع موجود مناسب نيست براي اينكه اين دوره براي مدت كوتاهي (3-2سال) پيش‌بيني شده بود و قرار بود بعد كار اصولي‌تر و با تشكيل دوره‌هاي تكميلي و درمانگاه‌هاي ژنتيك انجام شود. در آمريكا يك متخصص ژنتيك بايد متخصص كودكان باشد و بعد آموزش سه ساله را ببيند در آن هنگام اين بهترين گزينه بود تا مردم به اين مركز مراجعه كرده، مورد مشاوره قرار گيرند اما الان زمان آن است كه مشاوره ژنتيك اصولي‌تر و توسط متخصص ژنتيك انجام شود. از نظر آزمايشگاهي، تنها آزمايشگاه دانشگاه علوم بهزيستي را داريم كه تعدادي از آزمايشات را انجام مي‌دهد، ‌اين آزمايشگاه تخصصي است و كساني كه در مراكز ديگر مشاوره مي شوند و نياز به اين آزمايشات تخصصي دارند به اين مركز ارجاع داده مي‌شوند.

كار مشاوره چيست؟

علم مشاوره تنها ميزان خطر را مشخص نمي‌كند بلكه مشاور با پاسخ‌گويي به سئوالات فرد، به او كمك مي‌كند تا تصميم صحيحي بگيرد، به عنوان مثال بعضي از بيماري‌هاي ژنتيك وابسته به جنس است و تنها 50 درصد فرزندان پسر يا دختر مبتلا مي‌شوند، در دوران بارداري با تعيين جنسيت جنين ميزان خطر مشخص مي‌شود تا مادر تصميم بگيرد. كار ديگر مشاور معرفي فرد به انجمن‌هاي حمايتي است تا فرد با خانواده‌هايي كه داراي مشكل مشابه هستند ارتباط برقرار كند.

سقط جنين مبتلا به بيماري ژنتيك تا چه حد مجاز است؟

تا آنجا كه ممكن است بايد از بروز معلوليت پيشگيري كرد. گاهي نيز راهي جز سقط جنين وجود ندارد خوشبختانه اين مسأله در ايران جا افتاده است. مشاوره به دو صورت است مستقيم و غير مستقيم. در نوع اول به مادر گفته مي‌شود كه جنين او مبتلا به بيماري ژنتيك است و مي‌توان آن را سقط كرد، مانند كشورهاي بلوك شرق سابق، با تحولات اخير اين روش كنار رفته است. در ايران از 7-6 سال گذشته مشاوره بر اساس استانداردهاي جهاني و به صورت غير مستقيم انجام مي شود. در اين روش اطلاعات را به والدين مي‌دهند و تصميم‌گيري را بر عهده آنان مي‌گذارند. سندرم داون(مونگوليسم) يكي از اختلالات ژنتيكي است‌. اگر چه افراد مبتلا به اين ناهنجاري نسبت به بسياري از معلوليت‌ها شرايط بهتري دارند، اما بيشتر والدين تصميم به ادامه بارداري نمي گيرند. موردي را به ياد دارم كه خانواده‌اي كاتوليك در آمريكا با اين شرايط رو به رو شد. والدين اعتقادات مذهبي خاصي داشتند و سقط جنين را حرام مي‌دانستند و تصميم گرفتند جنين را نگه دارند.

شما براي پيشگيري از معلوليت تا چه حد به استفاده از ابزارهاي قانوني اعتقاد داريد؟

مشاور بايد به خانواده بگويد كه دو انتخاب دارد اول نگه داشتن بچه و ديگر با توجه به مشكلات زياد اين بيماري و در برخي موارد احتمال مرگ، به آنها گفته شود كه مي‌توانند به صورت قانوني سقط جنين را انجام دهند. هر چند وقتي نام سقط مي‌آيد سوء‌تفاهم‌هايي را به همراه مي‌آورد اما پزشكان و علماي دين اين امر را تا حدي راحت كرده‌اند.

آيا در حال حاضر حق انتخاب دارند؟

بله تا 99 درصد والدين انتخاب درست را انجام مي‌دهند، بايد براي گرفتن تصميم درست به آنها كمك كرد.

در كدام بيماري‌ها سقط مجاز است؟

در ايران براي بيماري تالاسمي مجوز سقط جنين داده شده است. اما حتي در اين مورد نيز مشاور نمي گويد قطعاً بايد سقط انجام شود، بلكه با دادن اطلاعات لازم، آشنا كردن خانواده با موارد مشابه و معرفي آنها به انجمن تالاسمي، خانواده را راهنمايي مي‌كند. در مواردي مانند نابينايي و ناشنوايي مسأله سخت‌تر است و به دليل پيشرفت سريع علوم، نمي‌توان راحت حكم به سقط جنين داد. بزرگترين بحث علم ژنتيك، مبحث اخلاق است كه 5-3 درصد بودجه پروژه انساني را به خود اختصاص مي‌دهد. اين فاجعه است كه رويدادهاي زندگي صد سال آينده كودكي را كه به دنيا مي‌آيد پيش بيني كنيم. من معتقدم يك سري از مسايل مربوط به اخلاق ژنتيك مانند مجاز بودن سقط جنين مبتلا به معلوليت، بايد با بررسي مشكلات معلولان توسط خود آنها طرح شود.

ژنتيك علم جواني است كه با سرعت به پيش مي‌رود. اطلاعات ژنتيك هر دو سال دو برابر مي‌شود و در دنيا از نظر علمي ديگر مرزي وجود ندارد. اگر توان علمي خود را بيفزاييم كاري كه در اروپا انحام مي‌شود را مي‌توان بعد از مدت كوتاهي در ايران انجام داد. دليل آن تفاهم نامه‌هاي علمي است كه با كشورهاي اروپايي و آمريكا داريم. پس كساني كه بيماري ژنتيك دارند بايد اميدوار باشند. نگرش منفي جامعه بايد تغيير كند. كسي نيست كه ناقل يك معلوليت ژنتيك نباشد اما بسياري از آن اطلاع ندارند، بنابراين نبايد با اين ملاك‌ها زندگي افراد را ساخت.

الان در آمريكا و بعضي از كشورهاي اروپايي ، ازدواج خويشاوندي از نوع درجه سه مانند دختر عمو پسر عمو يا دختر خاله پسر خاله ممنوع شده است و فرهنگ جامعه هم متناسب با آن رشد كرده است اما ما نمي توانيم آن را ممنوع كنيم همچنين نمي توانيم كاملا آن را تاييد كنيم نمي توان دختر و پسري كه خويشاوند هستند و معمولا بعد از انجام همه كارها فقط براي گرفتن تاييد به مشاور مراجعه مي كنند را از ازدواج منع كرد . اين از كارهاي فرهنگي است كه دو سه نسل بايد روي آن كار شود تا كم كم جامعه تغيير نگرش دهد.

آنچه دخالت قانوني را براي پيشگيري از بروز معلوليت توجيه مي‌كند وجود موارد متعدد بروز معلوليت در يك خانواده است و اينكه خانواده و جامعه توان اقتصادي، فرهنگي، روحي و رواني حمايت از اين افراد را ندارند. در اين مورد چه نظري داريد؟

اين راه حل مقطعي است كه به دليل وجود اين مشكلات، به سرعت براي ممانعت از بارداري تصميم بگيريم. من با اين كار صددر صد مخالف هستم به نظر من ما بايد سرعت كار علمي خود را بيشتر كنيم. همچنين در جامعه فرهنگ سازي كنيم، ممكن است هزينه بيشتري هم بپردازيم اما در نهايت به رشد و توسعه كشور كمك خواهيم كرد. مثال آن بيماري تالاسمي است. بعد از انقلاب به دليل مسائل جنگ كنترل كمتري صورت گرفت تا آنجا كه جمعيت تالاسمي ايران از كل اروپا بيشتر شد و هزينه‌هاي بسياري را بر دولت تحميل كرد. بعد تفكر اين شد كه ناقلان بيماري را در دبيرستان‌هاي دخترانه و پسرانه شناسايي و از ازدواج ناقلان جلوگيري كنيم. نزديك بود اين موضوع به صورت قانون در مجلس تصويب شود بعضي نيز قبل از تصويب شروع به اجراي آن كردند و افتخار مي‌كردند كه جلوي ازدواج چند هزار زوج تالاسمي را گرفته‌اند اما نمي‌گويند چه اتفاقي براي اين افراد افتاد در حالي كه مي‌شد چند سال قبل از آن جلوگيري كرد. بر اساس يك فرمول ژنتيك در جوامعي كه جمعيت جوانان يا بزرگسالان نسبت طبيعي دارد جلوگيري از ازدواج ناقلان باعث انفاق ناهنجاري نمي‌شود. اما در جامعه‌اي كه جوان آن بيشتر است اين كار يك دفعه درصد ناقلين را در جامعه بالا مي‌برد. در كنگره‌اي خارجي، ايران را به دليل رعايت نكردن اخلاق ژنتيك (ممنوعيت ازدواج ناقلان تالاسمي) محكوم مي‌كردند. خوشبختانه اين طرح در مجلس تصويب نشد اما در حال حاضر برنامه پيشگيري از تالاسمي ايران به عنوان نمونه در منطقه مطرح است به اين صورت كه افراد هنگام ازدواج مشاوره مي‌شوند و اطلاعات لازم به آنان داده مي‌شود تا براي تصميم‌گيري در مورد تولد كودك، با زمان كوتاه قبل از تولد رو به رو نشوند. حدود ده سال است كه اين برنامه كشوري در مورد همه افراد كه قصد ازدواج دارند، ‌انجام مي‌شود بعضي از بيمه‌ها نيز صد درصد هزينه‌هاي تشخيص قبل از تولد را قبول كرده‌اند. در حالي كه تا چند سال قبل پيشگيري معنا نداشت.

راه تشخيص ناهنجاري ژنتيك جنين چيست؟

در بعضي از موارد ما نيز به تشخيص قطعي نمي رسيم خانم هاي باردار در سنين 35-34 سال بايد براي آزمايش آمنيوسنتز اقدام كنند. اين آزمايش در تشخيص ناهنجاري ژنتيك جنين بسيار مهم است. هر خانم بارداري بايد آزمايش آلفا فيتوپروتئين را انجام دهد كه يك روش غربال گري سندرم داون است و بعد در صورت نياز آزمايش آمنيوسنتز انجام مي شود. براي تشخيص اختلال كرومزومي در جنين آزمايش cvs در هفته سيزدهم بارداري و آمنيوسنتز در هفته چهاردهم بارداري انجام مي شود. در بعضي موارد خانم هاي زير 35 سال نيز بايد آزمايش آمنيوسنتز را انجام دهند. مشاور ژنتيك بهترين فرد براي دادن پيشنهاد آزمايش آمنيوسنتز به مادر است. متاسفانه بعضي از پزشكان با اين مساله برخورد محافظه كارانه دارند مثلا خانمي 39 سال دارد مشاور به او مي گويد حتما بايد آمنيوسنتز شود چون بارداري خطرناكي دارد. اما پزشك زنان به او مي گويد انجام اين آزمايش در ايران خطرناك است زيرا امكان سقط جنين بالاست. من مي گويم درصد خطر انجام اين آزمايش در ايران بيش از اروپا نيست، اگر اين عمل در جاي معتبر انجام شود امكان سقط كمتر از يك مورد در دويست بارداري است.امكان ناهنجاري كروموزومي جنين در خانمي كه 18 ساله است يك در بيش از هزار بارداري است، در 35 سالگي اين امكان به يك در 160 مورد بارداري مي رسد و 46 سالگي اين ميزان خطر ابتلا به يك در شش مورد افزايش مي يابد. متخصصان 35 سال را در خانم هاي باردار ملاك قرار داده اند، زيرا در اين سن خطر ناهنجاري جنين بيش از سقط است. اگر خطر سقط نبود براي همه خانم هاي باردار آزمايش آمنيوسنتز انجام مي شد.

خانواده هايي كه فرزند معلول دارند يا با احتمال بروز معلوليت در بارداري روبه رو هستند، بايدبه چه نكاتي توجه كنند؟

والديني كه فرزند معلول دارند بايد نوع معلوليت فرزندشان را مشخص كنند زيرا كليد تشخيص احتمال بروز معلوليت در بارداري هاي بعدي به تشخيص بچه مبتلا بستگي دارد. در بعضي از ناهنجاري ها فرزند معلول، مدتي بعد از تولد مي ميرد. هر چند در حال حاضر والدين بگويند تصميم به داشتن بچه نداريم اما مشخص نيست در آينده نيز اين تصميم را داشته باشند. براي همين بايد فرزند مبتلا را براي تشخيص به متخصص ژنتيك نشان دهند دومين فايده تشخيص به موقع اين است كه خانواده به انجمن هاي حمايتي معرفي و در جريان اقدامات فعلي و درمان هايي كه در آينده مطرح مي شود، قرار مي گيرد.

خانواده هاي داراي فرزندان با مشكل مشترك مي توانند تشكل هاي مردمي خاص را تشكيل دهند. كتاب هايي كه در اين زمينه در دنيا چاپ شده است را جمع آوري كنند و اتفاقاتي كه در دنيا و كشورهاي پيشرفته مي افتد را پيگيري كنند. همچنين به اين والدين توصيه مي كنم كه مشاوره ژنتيك را هر 5 سال يكبار تكرار كنند. زيرا هر دو سال اطلاعات ژنتيك تغيير مي كند.

در مورد بيماري هايي مانند، PKU تشخيص مهمتر است يا درمان؟

اگر شير مخصوص نوزادان مبتلا به PKU به صورت مستمر تامين نشود، نتيجه آن تعداد زيادي معلول ذهني است. در آمريكا جنين با تشخيص PKU را سقط نمي كنند، بلكه از بدو تولد او را روي رژيم مخصوص قرار مي دهند و به اين ترتيب عوارض بيمار را كاهش مي دهند. در ايران چون اين شرايط وجود ندارد، تشخيص قبل از تولد مهم است. اما بايد براي ايجاد شرايط برابر در سراسر كشور تلاش كنيم تا با تولد نوزاد مبتلا به PKU شير مخصوص به ميزان كافي در اختيار او قرار گيرد. اين بيماري در خانواد ه هايي كه سابقه آن و جود دارد سريع و در دوران جنيني تشخيص داده مي شود.

برنامه هاي آينده اين مركز چيست ؟

در پنج سال آينده اين مركز پنج اولويت تحقيقي داردكه عبارتند از:

1- بيماري هاي مربوط به هموگلوبين خون مانند بيماري تالاسمي

2- كم تواني ذهني

3- بيماري هاي حسي، عصبي

4- ناشنوايي و نابينايي

5- سرطان

در اكثر اين موارد با مراكز خارج از كشور تفاهم نامه هايي داريم تا سرعت تحقيقات را بالا ببريم.

نقل از روزنامه همشهري 4 دي 1382

+ نوشته شده توسط امید در دوشنبه هشتم مهر 1387 و ساعت 5:26 بعد از ظهر |

علل عقب ماندگي ذهني(10)

علل عقب ماندگي ذهني

عقب ماندگي ذهني ممكن است تا حد زيادي به عوامل ارثي بستگي داشته يا اينكه در نتيجه تأثير عوامل دوران حاملگي كادر هنگام تولد و يا در دوران شير خوارگي و كودگي ايجاد شده باشد.

1- عوامل ارثي: در ايجاد عقب ماندگي‌هاي ذهني، عوامل ارثي و محيطي داراي تعامل هستند مكانيزمهاي ارثي كه در زير آمده است در بيماري زائي بعضي از اشكال عقب‌ماندگي هاي ذهني نقش دارد:

1) جهش هاي عمل يك ژن واحد

2) ناهنجاريهاي كروكوزومي

3) توارث چند عاملي

2-دوران بارداري – عوامل قبل از تولد: بعضي از عفونتهاي مادر در دوران بارداري مانند سرخجه – سيفيليس – توكوپلاسموز ممكن است به جنين آسيب برساند – استفاده از برخي از داروها در دوران بارداري مي تواند ناهنجاريهايي درجنين ايجاد كند هم چنين تأثير عواملي مانند عامل Rh خون – تأثير الكل – اشعة x – پرتوهاي راديو اكتيو – دخانيات – سن مادر بيشتر از 35 سال – هيجانهاي او و مسموميت‌ها را نمي توان از نظر دور داشت.

3- علل مربوط به هنگام تولد: زايمان طولاني و دشوار - زايمان با كمك وسايل و غيريه باعث (انوكسي) يا نرسيدن اكسيژن به مغز) در نوزاد مي شود. تجويز اكسيژن زياد براي نوزاد نارس نيز از عوامل مؤثر در اين مرحله است.

4-عوامل بعداز تولد – شيرخوارگي و كودكي: انواع مننژيت ها – مننژيت آسنفالوليت هاي ويروسي و اختلالات سوخت و سازي – ضربه هاي مغزي – اختلالات تشنجي – تب و تشنج هاي همراه آن – اسپاسمهاي كودكان – فلج مغزي – مسموميتها و عوامل كه جريان رشد كودك اختلال ايجاد كند. يا دستگاه اعصاب مركزي را آسيب برساند. موجب عقب ماندگي ذهني مي شود.

منبع : مهر آسا

+ نوشته شده توسط امید در دوشنبه هشتم مهر 1387 و ساعت 5:21 بعد از ظهر |

سندرم داون چیست ؟ (5

آيا در سندرم داون،‌ سلول تخم غيرطبيعي تبديل به يك ‌موجود زنده با‌ نقص كروموزومي مي‌شود؟

بله، ‌سلولهاي بدن انسان جديد يك كروموزوم اضافي درون خود دارند. از آنجا كه كروموزوم شماره 21 بسيار كوچك است، بدن به نوعي اضافه آن را تحمل مي‌كند. اين كروموزوم اضافي 21 باعث ايجاد برخي اختلالات دايمي در سوخت و ساز مواد بدن فردمي شود.

چرا به كودكان مبتلا به اين نقص منگول ميگوييم؟

شكل ظاهري اين كودكان شباهت زيادي به چهره كودكان مغول دارد؛ اما هيچ پيوستگي نژادي ميان اين دو گروه وجود ندارد و اصطلاح منگول به غلط براي كودكان دچار سندرم داون به كار مي‌رود.

ابتلا به‌اين ناهنجاري‌ها در چه سني قابل تشخيص ‌است؟

تكنيك‌هاي مختلفي براي تشخيص قبل از تولد سندرم داون وجود دارند. اين اختلال معمولاً در سن بارداري 2 تا 4 ماه تشخيص داده مي‌شود در ماههاي بعدي بارداري هم قابل تشخيص است،اما قانون اجازه سقط به مادر نمي‌دهد.

آيا در صورت تشخيص پيش از تولد سندرم ‌داون،‌ سقط جنين ناهنجار امكان پذير است؟

خوشبختانه در كشور ما درباره تمام اختلالاتي كه به نوعي سلامت مادر را به خطر مي‌اندازد و يا از نظر ژنتيكي ثابت شده است كه جنين پس از تولد زندگي سالمي نخواهد داشت اجازه قانوني سقط داده مي‌شود. البته در ايران سقط قانوني تنها پيش از پايان هفته شانزدهم بارداري ممكن است.

چه عواملي احتمال تولد كودك مبتلا به سندرم داون را افزايش مي‌دهند؟

اگر سن مادر هنگام بارداري بالاي 35 سال باشد و يا در خانواده يكي از 2 والد سابقه تولد كودك داون وجود داشته باشد،‌ بايد بررسي‌هاي تشخيص پيش از تولد انجام شود.

پس از تولد كودك مبتلا به سندرم داون ‌چه‌ بايد كرد؟

با انجام تمرين‌هاي ورزشي خاص و فيزيوتراپي مي‌توان قدرت عضلاني آنها را افزايش داد. از طرفي، ‌هر كدام از اين كودكان بايد بر اساس قدرت يادگيري آموزش داده شوند. با كمك معلمان مجرب، ‌بسياري از آنان جايگاه اجتماعي قابل توجهي به دست خواهند آورد.

منبع : روزنام جام جم

+ نوشته شده توسط امید در دوشنبه هشتم مهر 1387 و ساعت 5:18 بعد از ظهر |